El 29 de febrero es un día raro en el que justamente se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas. De acuerdo con el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU, que agrupa a 32 asociaciones de pacientes, resulta imperativo promover para esta comunidad diagnósticos tempranos y acceso rápido a especialistas para manejo integral, rehabilitación e inclusión.

“Los pacientes de enfermedades huérfanas son una población resiliente, valiente y luchadora que enfrenta grandes dificultades y que necesitan todo el apoyo para acceder a mejores condiciones de bienestar. Se requiere un enfoque diferencial en salud que corresponda a sus requerimientos y garantice su calidad de vida”, así lo enfatizó Luz Victoria Salazar, presidente del consejo directivo del Observatorio.

En Colombia las enfermedades huérfanas son aquellas condiciones que tienen una prevalencia menor a 1 por cada 5.000 habitantes. De acuerdo con la ley 1392 de 2010 este tipo de patologías son crónicamente debilitantes, graves y amenazan la vida.

Para conmemorar el día mundial, el pasado 25 de febrero el ENHU lideró el encuentro anual de pacientes, cuidadores y entidades miembros del observatorio, en su décimo sexta versión, bajo el eslogan El Multiverso de las Enfermedades Huérfanas. En el evento participaron cerca de 1.500 personas que se reunieron en el Parque de los Novios de Bogotá y allí recibieron el  acompañamiento de la Defensoría del Pueblo, la Superintendencia Nacional de Salud, la Asociación Colombiana de Genética Humana, la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas, la Secretaría de Salud, el Sena, Propace, miembros de la Ruta Colaborativa Institucional de las Enfermedades Huérfanas, representantes de la Academia y artistas que brindaron su alegría a pacientes y cuidadores.

 En este espacio se resaltaron las necesidades integrales de atención de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, bajo los 5 pilares:  equidad, inclusión, educación, cuidado y reconocimiento. Hubo actividades de capacitación que promovían estos pilares, así como el conocimiento de una ruta de atención en salud, liderada por los diferentes actores del sistema de salud.

El objetivo del Observatorio es visibilizar ese universo complejo que viven los pacientes y que va más allá de lo sanitario. Inicia, de acuerdo con Luz Victoria Salazar, por el reconocimiento de la población a través de leyes, normas y decretos que protejan sus necesidades y reivindiquen su papel en la sociedad. Por su parte la equidad que busca garantizar que todos tengan las mismas oportunidades a la hora de acceder a servicios de salud, a los recursos necesarios, a los programas de detección temprana, a la investigación científica inclusive al apoyo psicológico y a los espacios de bienestar.

 “Resulta imperativo capitalizar los logros y reivindicaciones alcanzadas por esta población que supera los 92 mil pacientes según los registros del Ministerio de Salud. Son pacientes que tienen una lucha compleja todos los días, al igual que sus familias para recuperar su salud, señala Salazar.

Es necesario reconocer y atender los derechos de esta población amparada por una robusta legislación que inicia con la ley 1382 sancionada en el año 2010. El recorrido del movimiento asociativo en Colombia ha contribuido a su reconocimiento y visibilidad de estos pacientes considerados sujetos de especial protección por parte del Estado, de acuerdo con la ley estatutaria de 2015, Retos como el diagnóstico temprano, la continuidad de los tratamientos y su financiación continúan siendo importantes desafíos para esta colectividad, agregó la presidenta del consejo directivo del Observatorio ENHU.

En el marco del día mundial de enfermedades huérfanas, la doctora Marcela Gálvez, presidente de la Asociación Colombiana de Genética Humana manifestó la importancia de seguir trabajando por la protección de los pacientes en materia de diagnóstico preciso a través de pruebas genéticas disponibles y cubiertas por el sistema de salud, así como la necesidad de acceso a aquellas terapias avanzadas que tengan una indicación clara y un beneficio evidente para ciertas patologías estén disponibles para los pacientes que las requieran.

De acuerdo con Germán Molina, miembro del ENHU: “La educación representa un aspecto fundamental para lograr el empoderamiento de los pacientes, la formación de cuidadores que les permita desempeñar su rol efectivamente, así como una sociedad con menos estigmas y una comunidad médica actualizada que contribuya a disminuir los tiempos de diagnóstico que es uno de los desafíos más grandes en enfermedades huérfanas”.

En materia de inclusión los pacientes continúan enfrentándose a dificultades relacionadas con educación inclusiva que requiere con urgencia un ambiente de aprendizaje seguro, acogedor, colaborador y estimulante, independientemente de su patología. Un componente fundamental para los pacientes son los cuidadores cuyo rol en su mayoría está desempeñado por mujeres lo que implica también la necesidad de cuidar a quienes cuidan velando por su equilibrio en aspectos emocionales, sociales, educativos, laborales y de salud, señala Luz Victoria Salazar, presidente del consejo directivo del ENHU.

A propósito de la decimotercera Conferencia Ministerial de la Organización Mundial del Comercio (OMC) que tiene lugar esta semana en Abu Dhabi, la Asociación de Laboratorios Farmacéuticos de Investigación y Desarrollo (Afidro) hace un llamado a reconocer la importancia y el respeto por los acuerdos de Propiedad Intelectual, gracias a los cuales en el sector salud se encuentran soluciones contundentes y trascendentales para el bienestar de la humanidad.

En este contexto, es primordial que los compromisos de protección de la propiedad intelectual se mantengan firmes para preservar estos avances y garantizar nuestra preparación ante futuras crisis sanitarias. Durante la Conferencia Ministerial, los jefes de cartera deben considerar cuidadosamente las implicaciones de expandir las exenciones de los Acuerdos sobre los Aspectos de los Derechos de Propiedad Intelectual relacionados con el Comercio (ADPIC) a productos terapéuticos y de diagnóstico para COVID-19. Además, cualquier referencia a la transferencia de tecnología debe ser voluntaria y alineada con las normativas existentes de la OMC.

Precisamente, el respeto por los tratados de Propiedad Intelectual, en un ecosistema que ha impulsado décadas de inversión en investigación y desarrollo médico, permitieron que durante la pandemia la industria farmacéutica en el mundo innovara con vacunas que permitieron reducir el contagio, la mortalidad y retomar el contacto social, tan importante para la salud mental.

Por eso, la reunión de la OMC representa una plataforma para dialogar y potenciar el sistema de comercio global, orientado hacia la transparencia y la regulación, especialmente para alcanzar avances significativos en salud pública y prepararnos adecuadamente ante futuras emergencias sanitarias.

Si bien, los derechos de propiedad intelectual no son absolutos y hay circunstancias en la normatividad, incluidos los ADPIC, permiten avanzar en lo que se conoce como “flexibilidades”. Estas son medidas de carácter excepcional para atender una situación de riesgo inminente y que no respondan a situaciones para los cuales existen otras regulaciones.

Los Estados miembros de la OMC deben comprometerse con una agenda de comercio y salud que promueva la innovación, elimine barreras comerciales y fortalezca los marcos regulatorios. Es imperativo que el gobierno colombiano, reconocido por su defensa del multilateralismo, entienda que son precisamente estos acuerdos y normativas internacionales los que han facilitado la integración global.

Desde Afidro, reafirmamos nuestro compromiso con la investigación y el desarrollo de soluciones innovadoras para afrontar los desafíos de salud de la población. Asimismo, nos comprometemos a trabajar por garantizar el acceso oportuno a tratamientos para los colombianos, reforzando así nuestro compromiso con el bienestar y la salud pública.

El panorama laboral en Colombia es cada vez más dinámico. Se observan tendencias clave que están transformando la manera en la que trabajamos. La presencialidad total ya no es un factor determinante, mientras que el trabajo flexible se consolida como una realidad y un estándar en muchas empresas, representando un cambio de paradigma en la conciliación entre la vida laboral y personal.

En Colombia, la Federación Colombiana de Gestión Humana señala que más del 80 % de las empresas continúan implementando el trabajo remoto al menos un día a la semana. Mónica Quiroz, docente del Politécnico Grancolombiano, en su libro ‘Nuevas formas y retos laborales: teletrabajo, trabajo remoto y trabajo en casa’, explica que existen diversas formas de trabajo desde el hogar, y explica las tres modalidades que se reconocen en Colombia.

El teletrabajo implica alternar entre la presencialidad y la no presencialidad según la necesidad de la empresa. La conectividad y herramientas tecnológicas son convenidas entre el empleador y el empleado, siendo el primero responsable de garantizar su calidad.

En cuanto al trabajo en casa, este se realiza de forma transitoria y no permanente, sin modificar las condiciones laborales establecidas. Se adopta en circunstancias excepcionales, como la pandemia de COVID-19, permitiendo al colaborador trabajar fuera del sitio habitual.

Entre tanto, el trabajo remoto es una modalidad no presencial que utiliza tecnologías de la información y comunicación (TIC), lo que facilita una comunicación efectiva entre empleador y trabajador pese a la falta de interacción física durante la relación contractual.

¿Cuáles son las principales diferencias?

1. Horario y flexibilidad: En el teletrabajo y trabajo en casa, se establece una jornada de 8 horas diarias y hasta 48 horas semanales, con flexibilidad en la distribución diaria, siempre que no afecte las operaciones de la empresa. En el trabajo remoto, los horarios son flexibles y acordados entre las partes, especificando los lugares de trabajo.

• Remuneración: En todas las modalidades se garantiza una remuneración desde el inicio del contrato. En el teletrabajo, se incluyen auxilios como transporte para casos excepcionales. En el trabajo en casa, se reconoce un subsidio para conectividad. En el trabajo remoto se añade un adicional al salario para cubrir servicios obligatorios.

• Sitio de trabajo: En el teletrabajo existen tres tipologías reglamentadas, mientras que en trabajo en casa y remoto se permite elegir el lugar de trabajo, con requisitos adicionales en el caso del trabajo remoto para garantizar normas de seguridad.

• Supervisión: Se pasa de un monitoreo constante a una evaluación por resultados en el teletrabajo y trabajo en casa. En el trabajo remoto se puede monitorear el cumplimiento a través de tecnologías de información, respetando la privacidad.

• Herramientas y dispositivos: En el teletrabajo se puede ofrecer equipamiento con condiciones acordadas o permitir el uso del propio, mientras que en el trabajo en casa se evalúa si se requiere llevar los equipos proporcionados por el empleador. En el trabajo remoto, el empleador suministra y mantiene todos los equipos necesarios.

¿Cuáles son los principales beneficios para el colaborador?

La autogestión: No demanda supervisión constante durante la jornada laboral, lo que permite que los empleados se concentren en potenciar sus habilidades para alcanzar los objetivos del plan de trabajo de la empresa. Estos objetivos, a veces, se alinean con las metas personales de crecimiento laboral y personal, fomentando un desarrollo integral.

Ahorrar tiempo y dinero: En ciudades densamente pobladas como Bogotá, donde los desplazamientos pueden tomar entre 2 y 3 horas para algunas personas, eliminar estos tiempos permite aprovecharlos para el crecimiento personal. Esto incluye la posibilidad de dedicar más tiempo a estudiar, disfrutar de pasatiempos, dedicarse a actividades, y compartir momentos en familia.  Además, la adopción de modalidades laborales flexibles también conlleva a una reducción de costos, tanto en transporte como en la compra de vestimenta acorde a las normas de etiqueta de la organización.

Trabajo en equipo: este aspecto se ve fortalecido cuando los empleados poseen competencias organizativas tanto a nivel personal como laboral. Estas competencias son adquiridas y desarrolladas a través de capacitaciones proporcionadas por la empresa.

Reducción en accidentes laborales: Este beneficio se basa en la consideración y mitigación de los factores de riesgo en las instalaciones locativas del empleador y los posibles riesgos a los que un trabajador podría enfrentar en la calle.

¿Cuáles son los principales desafíos para el colaborador?

• La flexibilidad en los horarios puede conducir a que se trabaje en exceso, afectando la calidad de vida, debido a la falta de límites entre las responsabilidades laborales y los momentos dedicados a la familia y el esparcimiento.

• La ausencia de interacciones presenciales en el trabajo remoto puede provocar la pérdida de relaciones interpersonales. Además, la sensación de invisibilidad en la organización puede afectar la motivación, el compromiso y la satisfacción laboral, generando riesgos psicosociales como la falta de apoyo y la depresión.

• La transición a nuevos métodos de trabajo puede requerir habilidades adicionales, generando ansiedad y estrés en los trabajadores que se sienten inseguros acerca de su capacidad para desempeñarse eficazmente en el nuevo entorno laboral.

• Además, la falta de competencias para la comunicación a distancia puede provocar una fragmentación en los equipos, agravada por posibles cambios negativos en la cultura organizacional y dificultades en el manejo de liderazgos.
  
  Consejos para trabajar con éxito en estas modalidades:

1. Es fundamental entrenarse para pensar de manera simultánea. Mientras que en la oficina se manejan procesos secuenciales, con agendas, reuniones y proyectos definidos, en los trabajos descentralizados, los procesos suelen ser más paralelos.

• Es fundamental no estancarse en aspectos irrelevantes y evitar concentrarse en los resultados inmediatos. En su lugar, es recomendable proyectarse hacia los objetivos a largo plazo y centrarse en el cumplimiento de las metas establecidas.

• Es fundamental confiar en el trabajo en equipo y mantener una comunicación. La colaboración se fortalece al mantener canales de comunicación efectivos. Es necesario crear estrategias de comunicación que incluyan la práctica de la comunicación asertiva, evitar tomarse las cosas de manera personal y optar por correos electrónicos concisos que brinden información puntual y concreta.

• Es esencial separar claramente el ambiente laboral, el familiar y el recreativo. Esto se logra estableciendo horarios definidos que permitan a los colaboradores cumplir con sus objetivos tanto profesionales, como personales.