Este año en la Carrera 24S, que se realizará hoy domingo 20 de octubre, en el Parque Simón Bolívar, los pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico atípico, SHUa, provenientes de Bogotá y 10 departamentos del centro del país, se reunirán convocados por Fundaper, para conmemorar el día mundial de esta patología.

Será un espacio para la diversión y el conocimiento, en medio de una “villa olímpica” que estará abierta al público, a los interesados en el tema y sobre todo a esas familias que crean tener, en medio de sus familias, pacientes con esta patología. Para la prensa será un privilegio compartir con pacientes y familias en ese momento especial de integración y de educación.

“Es un espacio de integración, en el cual disfrutaremos con actividades lúdicas, mientras ampliamos nuestros conocimientos, tendremos competencia entre pacientes y familias. Con premios individuales y grupos familiares. Aprenderemos mucho más sobre esta enfermedad y recibiremos tips para mejorar nuestra calidad de vida”, precisó Gloría María Cely, directora de Fundaper, asociación de pacientes que apoya a quienes están diagnosticados con SHUa en Colombia.

En la actividad participarán pacientes de Bogotá, Meta, Casanare, Tolima, Huila, Cundinamarca, Risaralda, Armenia y Caldas, con sus amigos y familiares. En la Carrera 24S este año, los asistentes disfrutarán y compartirán jugando: fútbol, golfito, baloncesto, tenis y equitación, y serán premiados en la “Villa Olímpica” al tiempo que recuerdan las carreras de los pacientes y sus familias por salvar sus vidas.

Sobre la patología y su presencia en Colombia

Se denominan enfermedades huérfanas a aquellas que se presentan en un determinado número de habitantes comparado con la población general; afectan a 1 por cada 5.000 personas. Comprenden las enfermedades raras, ultra huérfanas y olvidadas. Entre el 70 y 80% de estas enfermedades son de origen genético. Se consideran crónicas, debilitantes, graves y lesionan cualquier órgano o sistema.

“Con certeza en Colombia, hay varios casos, pero esta enfermedad como es ultra rara, es rara entre las raras, y por eso es de difícil diagnóstico, lo que en muchos casos conlleva a la muerte. En esta patología en particular el ser atendido por médicos expertos es un asunto de vida o muerte. Los nefrólogos y los hematólogos son los especialistas indicados, porque el riñón y la sangre se afectan en el 100% de los casos. Por eso, invitamos a las familias que tengan diagnóstico o sospecha de tener en su seno un paciente con esta patología, a comunicarse con nuestra Fundación, donde con gusto los asesoramos y apoyamos. Pueden contactarnos al cel: 3173706519 o visitar nuestra web www.fundaper.org”, señala Gloria María Cely.